病苦达人宋柏萱 人类学家在内地干细胞治疗现场
2020-07-25

    病苦达人宋柏萱 人类学家在内地干细胞治疗现场 人类学家宋柏萱花上超过10年时间,研究世界各地病人到中国诊所接受干细胞移植的现象,细看病人如何透过网络交流、展开旅程,交织中国医疗发展的图景。她在研究中常常举机拍照,这次受访被拍,笑言体会到研究对象面对镜头的感受。(赖俊杰摄)病苦达人宋柏萱 人类学家在内地干细胞治疗现场 北京一所神经疾病研治中心裏,医护教外国病人包饺子。(受访者提供)病苦达人宋柏萱 人类学家在内地干细胞治疗现场 病苦达人宋柏萱 人类学家在内地干细胞治疗现场

「天未光,我因突如其来的牙痛醒来,翻来覆去无法入睡,只好扫手机屏幕,google『智慧齿』、『牙痛』、『牙肉痛』……比照不同文章形容各种症状,似热气,又似牙周病,睇睇吓更似患了鼻咽癌。」面前的宋柏萱博士听得饶有趣味,她不是牙医,而是人类学家。「对对对,本来是个小事情,愈查愈糟糕。」这是很多人的经验,宋博士轻轻认同,没笑我傻。她过去10数年的研究对象是徘徊死亡边缘的病人,他们在网上搜寻到一线生机,从美国远赴中国接受干细胞治疗。自2001年,有超过80个国家的人将希望寄託于这项内地的医疗发展,小迁徙般前往陌生土地求医,西方舆论把他们看作是无知受骗的傻子。

实地观察求诊者不一定是傻子

但宋博士认为,亲身去把理所当然的事看个究竟,是人类学的任务,她实地观察,听过的故事过百。拒绝被绝望吞噬的病人,遇上中国的干细胞医学热潮,在她的研究着作,不是冷冰冰的艰深学术词彙,而是一场又一场充满人性挣扎的征途。

干细胞不止一种,其中胚胎干细胞(embryonic stem cell)是「有最大的希望,可是也导致最多伦理问题」的一种。「这个细胞是最原始的,可以变成任何细胞,可能是神经干细胞,又或者变成骨头」,对患上不治之症的病人来说,移植干细胞象徵一个重生的机会。但在研究当中,应该视胚胎为仅仅一个细胞抑或一条生命,道德争议就由此而来。「如有人工受孕的方法是先取卵子,然后让卵子受精,在实验室裏培养成胚胎,把它还到子宫裏。比较健康的胚胎会被选中,问题是其他怎幺办?这些『多余』的胚胎,有科学家说应该用来做研究,否则丢掉,也有人认为应该永远存着,但可存多长时间?虽然新的医学技术可以帮助很多人,可是会引致一些伦理、社会问题。」

2001年,美国总统布殊对联邦政府资助新的胚胎干细胞研究下了禁令,可说是宋博士研究的起点,「不过因为全球化,人在国家之间的流动愈来愈大,网络也有关係」,就像我们会因小病痛搜寻网上结果,她发现中国内地一所研究中心约2000名接受干细胞治疗的病人之中,只有400多人是中国人,其他人来自80多国,美国病人更超过200,网络就是这批外国人交流资讯的平台。「我可以很容易写一篇文章说,这些人非常绝望,于是被骗子拿走他们的钱,当然这样的现象也存在」,但她在网络上接触病人,以至亲身住在内地诊所宿舍两年,实地观察,得知这种说法并不能概括真实。

网络疗程分享病人推动改变

她的纪录中有33岁前消防员Jeff。他是肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者(ALS,俗称「渐冻人症),医生告诉他这个病没救了,着他「写定遗嘱」,配些安眠药就让他回家。但Jeff没选择等死,远渡重洋到北京注射干细胞,并在网誌上详细描述手术过程与心路历程,「标籤上都写中文,我完全读不懂」、「躺在那裏,不知为何感到愈发焦虑,我做过手术、患上ALS,没什幺能吓倒我,却因语言障碍,令我无法理解周遭发生的事,真的很恐怖」、「如果你想知道有多痛,我会说胜过见牙医」。她把许多患者的说话放进研究,「这些才是最重要。」她见证濒临死亡边缘的人如何痛苦,亦难以忘记他们如何在病痛裏不失幽默,「还有患者问医生到底要我干什幺?是不是买一具棺材来躺就好了?」

她形容病人也是activist。「很多人对临牀实验有误解。不少美国科学家会说如果要做临牀实验,需要有对比」,将参加实验的人分成两组,同样获分配药丸,一组裏面有药物,另一组没有,以此测试真正有服药那组是否有疗效,而病人并不知道自己属于哪一组。从科学角度而言,这个做法相当客观,可是换上重病者的角度,便可能只是虚耗正在倒数的生命陪跑。「医学界认为RCT(randomized clinical trial,随机临牀试验)是证明治疗有没有效的最好方法,但如果你在没有收到药的组别,患重病只有几个月命,参加的话可能会帮到将来的人,可是对你来说已是too late。」不愿意参加随机实验的病人,寻找其他出路,到中国诊所接受治疗,与医生研究在没有对比之下如何量度疗效,「平常是科学家发明一些东西给患者,这却是患者带动医学改变。」病人在网上互相分享疗程资料,俨如慢慢建立起疾病治疗的资料库,「患者用网络来发明新的证据,改变原本只有医生是权威的情况,推动新的知识,这是非常有趣的过程。」

做「贴身」研究蒐集故事看现象背后

「有时我也像个activist。」拥有华人名字的宋柏萱,能说流利国语,其实在美国土生土长,父母来自台湾,「很多患者到中国,语言沟通不了,我开始给他们做一些手册,教他们到哪间超市可以买一些美国的东西;中国的医生想出版文章,可是国际科学杂誌要用英文,语法方面我也会帮忙。」

她把研究写成Biomedical Odysseys,以希腊史诗传说比喻病人追寻生命另一种可能而踏上旅途。由哈佛博士生身分开始探索,研究一做超过10年,这趟学术路也是长途。当初在耶鲁大学读本科,想过读哲学,却不想窝在图书馆读文章,「我喜欢去一个地方,从真正的人身上体验到的经验来了解他们怎样解决问题」,遇上第一位人类学老师是创立港大「香港人文社会研究所」的萧凤霞教授,早在70年代已到中国内地作田野考察,她上了教授几课就被深深吸引。「为什幺要做实地观察?是要证明我们也在,不止是老远观察,不做就不是真正的人类学家。」

象牙塔裏搞不到人类学,做研究一定要贴身,但这位喜欢与人沟通的学者,听到一个问题总是难过。不少徘徊于绝望与希望的病人得知宋博士的研究,常问她治疗到底有没有效、该不该去内地,她并不想回答yes or no,「我觉得不能直接回答这些问题」,而是要了解现象背后,病人如何判断出可靠的资料、下决定的原因是什幺、内地医生又缘何有意发展这项医学。「最重要是蒐集故事,让其他人了解这些人的想法,可以做客观的决定。」贴身之余亦要保持心水清,她在书中提到与内地医生的相处,虽然私底下被称为「小宋」,官员面前却介绍她「美国名牌大学博士」,为免沦为诊所的宣传工具,她在研究中隐去某些机构与人物的名字,也可在中国政府日益加强的审查下避免在内地工作的合作伙伴身分曝光。

研究城市的医学文化与医者互补

没有跟随主流言论说病人去中国内地求医是无知,也没有一面倒支持固有的临牀实验方法,反而展露病人求生的力量,可想而知,这项研究多少会触动医学权威的神经,因此当宋博士说她的丈夫是医生,我不禁问,他会难以接受你的研究角度吗?她抱满满信心说:「会让他当一个比较好的医生。」事实上丈夫在过去20年都帮忙看每页草稿,「有时他说,其实你对医学界是不是太偏见?我也有时说,你这个医生是不是要多些考虑患者?就是互相帮助。」又提到美国的医科生开始学习,「患者不止是个疾病,他也是一个人,要了解他的压力、他的希望。」

她笑说自己是没到农村、没研究少数民族的人类学者,「我是做城市裏的医学文化,其实这是很重要的观点,就是医院跟医学界也有一种文化,值得去研究,文化不止是说少数民族或贫穷人群。」长年的研究期间,不少病人都已离世,她捐出着作所有版税给研究脊髓损伤的大学计划,作为一点回报。去年刚刚加入港大人文医学中心当助理教授,上课都可用英语,宋博士却在访问中多番抱歉说自己不懂粤语,正在学习。其实日常持英普两种语言也够用,是怕与香港人谈不上话吗?「也不是,就是比较尊重」,是她的专业培养学者的应有态度。香港的医疗也非常值得研究?「对对对,所以要学粤语」,她对话的语气裏总带几分热切与肯定,这份与人相处的诚恳,应该在这些年陪着她收获了无数故事。

内地干细胞争议

中国的干细胞移植发展蓬勃,但亦饱受批评,内地医生黄红云曾为逾百名脊髓神经损伤病人作嗅鞘细胞移植治疗,原来人的嗅觉神经与别不同,可自我修复,秘密在嗅鞘细胞有协助神经再生的功能,不过他在2006年被国际抨击疗程未经动物实验、临牀试验程序。

讲座《生物医学的艰难跋涉:寻求治疗不治之症的全球之旅》

时间:2月22日(周五)晚上七时

地点:香港历史博物馆G层演讲厅(尖沙嘴漆咸道100号)

文//曾晓玲图 // 赖俊杰编辑 // 何敏慧

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